“Nou. M’n been gaat eraf. In Rotterdam” – “Wow jemig Juul, subtiel beschreven.”
Dit is hoe ik mijn beste vriendin appte dat het hoge woord eruit is: mijn onderbeen gaat eraf. Na vijf jaar aan tientallen artsen, oneindig veel teleurstellingen, krankzinnig veel stress en twee, drie, tig opinions en dito meningen verder.
Bizar om het ineens uit de mond van mijn artsen te horen. Maar toch zaten we daar: tegenover deze revalidatiearts en orthopeed. Al mijn behandelaars van de afgelopen jaren erkenden dat deze stap waarschijnlijk onvermijdelijk is, maar tegelijkertijd durfde niemand zich te wagen aan mijn complexe situatie. Toch werd mijn amputatie’wens’ steeds begrepen van mens tot mens, maar van medisch tot mens bleef het belang van de impact achterwege en werd ik gestopt in het hokje der ‘vrijwillige amputaties’.
Vrijwillig?
En dat label deed pijn. Want mijn amputatie ís helemaal niet vrijwillig. Allesbehalve, zelfs. Mijn enkel is gewoon onherstelbaar kapot. Deels door een aangeboren handicap en deels door een medische misser. En laten we wel wezen: van een stuk stront kun je geen appeltaart bakken. Dat er operatief geen alternatieven zijn, weten we al jaren. En dat is waar bij mij de schoen wringt (pun intended).
Puntje bij paaltje blijken er dus twee opties te zijn: de eerste is de situatie accepteren zoals deze is. Dit scenario zorgt op korte termijn voor een toename van restschade aan mijn knieën, heupen en rug. Ook word ik in dit scenario elke maand minder mobiel en neemt de pijn elke dag toe. En we hebben het dan nog niet eens over de mentale impact van dit verhaal. Want mijn afhankelijke volwassene wereldje is inmiddels klein – héél klein. Ik kom vaker dan me lief is dagen achter elkaar het huis niet uit, om maar iets te noemen. Het andere scenario is een amputatie. Dit scenario is op de lange termijn waarschijnlijk sowieso onvermijdelijk, maar nu ben ik nog fit, heb ik nog sterke spieren en is Benjamin (bijna 2,5) nog jong genoeg om alles nét niet bewust mee te krijgen.
Paniek in de keet
Ondanks dat dit is wat we hoopten dat er zou gebeuren, ervaar ik instant paniek. Wat als ik bij de groep amputees hoor die geen prothese kunnen verdragen door problemen of pijn in de stomp? Wat als ik de geringe stappen die ik nu dagelijks nog binnenshuis kan zetten op het spel zet en er een voltijd rolstoel voor terugkrijg? En nu kan ik mijn dagelijkse, helse pijnen nog net verdragen, maar wat als ik er juist óndraaglijke, helse fantoompijn voor terugkrijg?
Ik voel me opgelucht maar gespannen, zenuwachtig maar relaxt, tevreden maar doodsbang, zelfverzekerd maar onzeker – nog even alles.
Ik voel me opgelucht maar gespannen, zenuwachtig maar relaxt, tevreden maar doodsbang, zelfverzekerd maar onzeker – nog even alles. Ik weet dat deze ongecontroleerde en misselijkmakende spanning mettertijd plaats gaat maken voor gezonde en rationele spanning. Maar voor nu ben ik daar nog niet en komt alles steeds keihard binnen als ik erover nadenk, als een ongecontroleerde emotie-kots. Toch ben ik klaar om de regie over mijn eigen nu nog afhankelijke leven over te nemen en uit mijn onvoorstelbaar klein geworden wereldje te breken. Stap voor stap.